Auf dem Fußballplatz ist Tavi ganz in seinem Element.

Szenen einer ganz normalen Kindheit: Tavi beim Torjubel auf dem Fußballplatz ...

... oder auf dem Spielplatz gemeinsam mit seinem älteren Bruder Leto.

Tavi und Leto.

Rein in die Schuhe und ab auf den Platz: Meike Brandes mit ihrem Sohn.

Nachdem ihre jüngste Schwester Famke (2) schon im Bett ist, spielen Tavi (5), Niara (7) und Leto (9) noch zusammen.

Der 20-jährige Simon (links) ist stolz auf seine kleine Schwester Alina (5).

Anita Dreher und ihre Tochter Alina, die mit dem Down-Syndrom geboren wurde.

Ein persönliches Gespräch mit schwangeren Frauen, die Hilfe suchen, führt Beraterin Sandra Sinder (links) gerne draußen in der Natur bei einem Spaziergang.

Kolpingmagazin

Lebenswert und liebenswert

Tavi (5) ist auf dem Fußballplatz der Held und wohl niemand kann nach dem Aufstehen morgens glücklicher strahlen als die gleichaltrige Alina. Beide haben einen Gendefekt: Tavi besitzt nur drei Finger an jeder Hand und Alina kam mit dem Down-Syndrom zur Welt. Zwei Kinder, die ihre Familien kaum mehr bereichern könnten.

Freitagnachmittag. Tavi kann es kaum erwarten, an diesem schönen Spätsommertag endlich ins Trikot zu schlüpfen und auf den Fußballplatz zustürmen. Fußball – das ist für den fünfjährigen Blondschopf aus Nürnberg das größte Hobby. Er ist im Umgang mit dem Ball so geschickt, dass er seinen vier Jahre älteren Bruder Leto darin mühelos hinter sich lassen kann. Zusammen mit den anderen Kindern rennt er beim wöchentlichen Vereinstraining immer wieder quer über den Platz, schießt Tore, lacht und jubelt. Kaum vorstellbar, dass Ärzte vor seiner Geburt zu einer Spätabtreibung geraten haben.

Und doch ist es genau so geschehen: Als Mutter Meike Brandes (36) damals in der 20. Schwangerschaftswoche zur Ultraschalluntersuchung ging, wurde ihr eröffnet, dass ihr drittes Kind eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte hat, womöglich in Kombination mit Trisomie 13 oder 18. Die Aufklärung über die Möglichkeit einer Spätabtreibung folgte umgehend. Meike Brandes fühlte sich alleingelassen und hilflos mit dieser mutmaßlichen und ungenauen Diagnose. Dass ein Mediziner in der Privatpraxis, die sie besuchte, ihr die Abtreibung mit der Aussage „Solche Kinder sind eine Belastung fürs Gesundheitssystem“ nahelegte, hat die junge Mutter schockiert. Zusammen mi tihrem Mann Frederik recherchierte sie mögliche Syndrome, die ihr ungeborenes Baby haben könnte, stieß auf andere Familien mit ähnlichen Diagnosen.

Nach einer Fruchtwasseruntersuchung und einem Schnelltest war klar, dass ihr Nachwuchs an keiner Form der Trisomie leiden wird. Am Universitätsklinikum Erlangen wurde schließlich zweifelsfrei das EEC-Syndrom festgestellt, eine Kombination aus drei Entwicklungsstörungen: Das erste E steht für Ektrodaktylie, Fehlbildungen des Hand- oder Fußskeletts. Das zweite E bedeutet Ektodermale Dysplasie. Dahinter verbergen sich Fehlbildungen an Strukturen, die aus dem äußeren Keimblatt hervorgehen, beispielsweise Haut, Zähne, Haare oder Schweißdrüsen. C steht für das englische Wort cleft (gespalten) und meint die schon erwähnte Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Eine seltene Spontanmutation mit der Wahrscheinlichkeit von 1 : 1.000.000. Im Erlanger Klinikum fühlte Meike Brandes sich wesentlich professioneller betreut und bekam zu hören: „Egal, für welchen Weg Sie sich entscheiden: Wir werden Sie begleiten!“ Bereits vor der endgültigen Diagnose war für sie jedoch klar: Wir bekommen das Baby. Die gemeinsame Entscheidung hat die Ehepartner noch enger zusammengeschweißt. „Ich hätte unser Kind niemals umbringen können, nur aus Angst vor dem, was kommt“, sagt Meike Brandes.

Nach einer ansonsten unauffällig und gewöhnlich verlaufenen Schwangerschaft wurde Tavi geboren. Er besitzt an jeder Hand drei Finger, mit denen er im Alltag gut zurechtkommt. Seine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist nach mehreren Operationen gut korrigiert und erst auf den zweiten Blick sichtbar. „Tavi ist eine absolute Bereicherung für unsere gesamte Familie“ – es wird deutlich, dass seine Mutter das nicht bloß für ein positives Zitat im Kolpingmagazin äußert, sondern dass sie es auch ganz genauso aus tiefem Herzen meint.

Und doch braucht Tavi aufgrund seiner Behinderung regelmäßig Unterstützung: Da seine Tränenkanälchen nicht funktionieren, müssen dreimal täglich die Augen gesäubert werden. Zahnpflege ist bei ihm ganz besonders wichtig, weil er vermutlich keine zweiten Zähne bekommen wird. Sein Ohrenschmalz transportiert sich nicht von selbst ab, deshalb müssen auch seine Ohren regelmäßig gereinigt werden. Außerdem kann Tavi kaum schwitzen – das klingt im ersten Moment fast etwas beneidenswert, bedarf aber insbesondere im Sommer Achtsamkeit, damit es aufgrund der fehlenden Möglichkeit des Körpers Wärme abzugeben nicht zu einem Hitzschlag kommt.

„Trotzdem vergessen wir im Alltag das Syndrom oft“, resümiert Meike Brandes. „Wir fühlen uns eben einfach als ganz normale Familie.“ Rund zehn Familien, die ein Familienmitglied mit EEC-Syndrom haben, sind in Deutschland über eine WhatsApp-Gruppe vernetzt. Das Alter der Betroffenen liegt zwischen zwei und 50 Jahren. Alle zwei Jahre treffen sie sich persönlich zum gemeinsamen Austausch.

Streben nach perfektem Kind

Im kommenden Jahr wird Familie Brandes von Nürnberg in ihre Heimat ins Rheinland zurückziehen. Dann wird Tavi dort eine normale Regelgrundschule besuchen. Seine kognitive, motorische und soziale Entwicklung verläuft völlig normal ohne zeitliche Verzögerung. Lediglich sprachlich wird er zusätzlich durch Logopädie gefördert. Doch das ist für seine Mutter nicht außergewöhnlich, schließlich gingen ja viele Vorschulkinder zum Logopäden und überhaupt: Niemand sei perfekt. Umso erschreckender ist für Meike Brandes, dass genau dieser Perfektionismus von Eltern bereits vor der Geburt immer mehr angestrebt – ja, förmlich der perfekte Nachwuchs erschaffen wird. „Dass sich grundsätzlich jeder ein gesundes Kind wünscht, ist natürlich verständlich. Aber wenn ich sehe, wie sich das immer weiter steigert und Mütter einen regelrechten Wettbewerb darum veranstalten, wer das tollste und scheinbar perfekte Kind hat, muss ich nur an Tavi denken, um zu wissen, wie unwichtig das alles ist und was wirklich zählt. Vielen von uns geht es wirklich gut. Warum sind wir nicht alle ein bisschen zufriedener und dankbarer?“

Dankbar, das ist Anita Dreher sehr. Dankbar dafür, dass es ihre Tochter Alina gibt. Die heute 54-Jährige wohnt in der Gemeinde Buch im Landkreis Neu-Ulm und wurde mit 48 Jahren erneut schwanger. Ihr erstes Kind Simon war da bereits 15. Die Ärzte machten ihr direkt klar, dass das Kind mit Behinderung zur Welt kommen könnte, was nach einigen Fehldiagnosen durch eine Fruchtwasseruntersuchung dann auch bestätigt wurde: Trisomie 21, bekannt als Down-Syndrom. In der Zeit der Ungewissheit gingen ihr viele Horrorszenarien durch den Kopf, was mit ihrem Kind sein könnte. „Diese Szenarien haben mich im Nachhinein viel mehr beschäftigt als die eigentliche Diagnose.“

Die Reaktion des älteren Bruders war klar und eindeutig: „Aber du wirst doch nicht abtreiben, Mama?“ Anita Dreher hatte sich pro und contra Abtreibung informiert. Ihre Gedanken und Überlegungen waren stets vom Zwiespalt geprägt, sich weder eine Abtreibung zuzutrauen, noch in diesem Alter ein behindertes Kind großzuziehen. Dadurch war zudem ihre Beziehung mit Partner Markus (46) in eine Krise geraten. Auch er sah sich überfordert und dachte über eine Abtreibung nach.

Das Leben hat gesiegt, Anita Dreher hat sich nach mehreren Beratungen gegen eine Abtreibung entschieden – zum Glück, wie sie betont. Alina kam im April 2012 zur Welt und ist seitdem auch das größte Glück für Vater Markus. „Es ist alles intensiver“, sagt Anita Dreher. „Alina braucht für alles etwas mehr Zeit und ist in ihrer Entwicklung verzögert. Aber ich kenne kein Kind, das mich morgens nach dem Aufwachen glücklicher anstrahlen könnte.“ Alina besucht einen Integrativkindergarten und ist dort gut aufgehoben. Kleinkinder kennen noch keine Vorurteile. Mit Ergotherapie, Logotherapie und Tanzen wird ihre Entwicklung zusätzlich gefördert. „Ich stehe zu 100 Prozent hinter ihr“, bekräftigt ihre Mutter, „auch wenn es bei uns ganz bewusst keine ‚Dutzi-Dutzi‘-Babysprache gibt. Alina wird genauso gefordert und bekommt Grenzen aufgezeigt wie alle anderen Kinder.“

Menschen mit Down-Syndrom brauchen ganz besonders Rituale und feste Bezugspersonen im Alltag, die ihnen Orientierung und Sicherheit geben, berichtet Anita Dreher. Dazu zählt auch der Hund der Familie, der für Alina besonders wichtig ist. Vor dem Schlafengehen liest ihre Mutter ihr immer etwas vor oder sie machen gemeinsam ein Puzzle. Danach sprechen sie im Bett noch ein Gebet und den Satz „ich liebe dich“. Anita Dreher berichtet: „Ich hole Alina immer da ab, wo sie gerade steht. Dann ist sie glücklich. Und wenn wir in der Öffentlichkeit mal komische Blicke auf uns ziehen, zeige ich demonstrativ die Liebe zum einem Kind.“ Natürlich ist auch bei Alina nicht immer alles einfach. Sie ist häufig krank, leidet an Asthma und benötigt viel Zuwendung. Auch eine gewisse finanzielle Mehrbelastung lässt sich nicht leugnen.

„Doch ich kann mir überhaupt kein anderes Leben mehr vorstellen. Würde es Alina nicht geben, wäre das für mich ein riesiger Verlust. Down-Syndrom-Kinder haben gegenüber anderen Kindern oft viel ausgeprägtere emotionale Kompetenzen und Qualitäten.“ Im Verlauf ihrer Schwangerschaft hat Anita Dreher viele Vorurteile über Kinder mit Down-Syndrom gehört, keines davon hat sich bisher bestätigt. „Es gibt für nichts im Leben eine Garantie, selbst wenn uns das immer wieder vorgegaukelt wird. Auch ein zunächst gesundes Kind kann im Laufe seines Lebens erkranken oder Behinderungen erleiden. Entscheidend ist, stets das Glück des Lebens zu genießen. Alina ist mein großer Sonnenschein.“

Überforderung und Angst

Sandra Sinder (42) aus Düsseldorf ist Beraterin bei der Organisation „Aktion Lebensrecht für Alle“(ALfA), die sich für den Schutz des ungeborenen Lebens stark macht. Sie kümmert sich zusammen mit Kolleginnen um Hilfe suchende Frauen, die sich an die Beratungshotline „VitaL“ wenden – meist telefonisch bis zu anderthalb Stunden täglich pro Frau, oder auf Wunsch auch bei persönlichen Treffen.

Beweggründe, einen Schwangerschaftsabbruch in Erwägung zu ziehen, sind vielfältig: Ungeplante Schwangerschaften in jeder Altersstufe, finanzielle Sorgen, das Durchkreuzen von privaten oder beruflichen Zukunftsplänen, Druck vom Partner oder der Familie – oft auch eine Kombination aus diesen Dingen – oder eben mögliche Behinderungen und Fehlentwicklungen des Embryos, die diagnostiziert wurden. Alle Beweggründe basieren aber laut Sandra Sinder in der Regel auf zwei Faktoren: Überforderung und Angst. Zum Beispiel der Angst, alleine mit der Verantwortung für ein kleines Kind in ständiger Überforderung zu leben. „Man muss zunächst die Ängste dieser Frauen ernst nehmen, aus denen bei ihnen negative Vorstellungen resultieren. Es ist wichtig, ihre Bedürfnisse nach Wertschätzung, Verständnis, Anerkennung und Empathie zu erspüren“, betont die Beraterin. „Erst dann kann man praktisch und lösungsorientiert Probleme angehen, die eine Schwangerschaft gegebenenfalls mit sich bringt, wie Begleitung bei Behördengängen, die Vermittlung einer Haushaltshilfe oder finanzielle Unterstützung.“

Sandra Sinder stellt fest, dass die Entscheidung für oder gegen das Kind die Frauen häufig bis in die Erschöpfung treibt. Ist sie zugunsten des Kindes getroffen, sind viele Frauen danach erleichtert und befreit –und bereit, die praktischen Probleme anzupacken. Doch auch bei der Entscheidung für eine Abtreibung bleibt Sandra Sinder nach Möglichkeit mit den Frauen in Kontakt, um ihnen weiterzuhelfen oder auf Wunsch Kontakte zu Therapeuten und Seelsorgern zu vermitteln. „Es geht keineswegs darum, Frauen, die sich für eine Abtreibung entschieden haben, zu verurteilen und den moralischen Zeigefinger zu erheben. Wohl kaum eine Schwangere hat sich diese Entscheidung leicht gemacht.“

Der 42-Jährigen ist es wichtig, eine Beratung auf Augenhöhe anzubieten: „Ich verstehe mich viel mehr als Begleiterin, nicht als Beraterin. Bis zu 70 Prozent meiner Arbeit besteht daraus, ‚nur‘ zuzuhören und für die Frauen da zu sein. Wie wir sind, ist wichtiger als das, was wir sagen.“ In der Begleitung nicht bloß an Lösungsmöglichkeiten denken, sondern erst einmal Präsenz und Empathie zeigen, ist Sandra Sinders Maxime – und auch die von Holm Schneider, Professor für Kinderheilkunde am Universitätsklinikum in Erlangen, der den Müttern von Alina und Tavi Mut gemacht hat, das Kind in ihrem Bauch anzunehmen, so wie es ist.

Gut, dass die Zeiten vorbei sind, in denen Menschen mit Behinderung ausgegrenzt oder gar versteckt wurden. Die Inklusion schreitet hierzulande voran, aber es gibt immer noch genug zu tun, damit Kinder wie Alina und Tavi überall wirklich gleiche Chancen bekommen. Die Chance zu leben haben ihnen ihre Eltern gegeben. „Tavi“ ist übrigens die finnische Variante von „David“ und bedeutet „der Geliebte“. Welch großes Glück ist es, leben zu können und geliebt zu werden!

Text: Matthias Böhnke
Fotos: Benjamin Ganzenmüller, privat, Barbara Bechtloff


Zahlen

In den ersten sechs Monaten dieses Jahres ist die Zahl der Schwangerschaftsabbrüche gegenüber dem ersten Halbjahr 2016 um zwei Prozent auf 52 200 gestiegen. Dies meldete das Statistische Bundesamt. Dabei handelt es sich allerdings nur um die offiziellen Meldungen. Knapp vier Prozent der Abtreibungen werden mit einer medizinischen Indikation begründet. Bei erwarteter Trisomie erfolgt in neun von zehn Fällen ein Abbruch, vermutet Ralf Schild, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Pränatal- und Geburtsmedizin.


Informationen

Buchtipp: „Was soll aus diesem Kind bloß werden?“
Holm Schneider, Professor für Kinderheilkunde am Universitätsklinikum Erlangen, schildert sieben spannende und ermutigende Lebensläufe von Menschen mit Down-Syndrom. (Neufeld Verlag, 127 Seiten, 14,90 Euro)

VitaL – rund um die Uhr besetzte Schwangeren-Beratungsstelle
Telefon: (0800) 36 999 63 (kostenlos) oder Mail: kontakt@vita-l.de

Memorandum zum Lebensschutz
Die Bundesversammlung des Kolpingwerkes Deutschland hat im Oktober 2016 ein Memorandum zum Lebensschutz beschlossen, das im Wortlaut hier abrufbar ist.